Ani neviem kde zacat nas hrozny pribeh. Moj syn Robert 16rokov je vazne chory, diagnoza znie: Maligny melanom koze mutacia BREF 600
Diagnoza a s liecenim tohoto ochorenia nema nik ziadne skusenosti ani u nas, ani v europe. Skusali sme uz naozaj vsetko.
A teraz postupne: Robka som si vzala do pestunskej starostlivosti ked mal 6rockov, chlapec prezil nestastie, ktore sa udialo v ich rodine. Videl umierat zavrazdenu matku a otca ako spachal samovrazdu. Nasa citova nadoba bola plne zaplnena nasou dcerou Majkou. Robko nemal kam, jedna stara mama bola alkoholicka a druha nemala zaujem. Navstivili sme ho s malou dcerkou v deckom domove. To male chlapca na mna uprelo modre ocka a poprosilo: „Teta Majka zober ma ku vam ja tu nechcem byt“ Nic ine ma v ten moment nenapadlo, ako vysypat sladkosti z igelitky a povedat mu : Pod popocitame, ked kazdy den zjes jednu sladkost pri poslednej pridem to je 11kusov“ Chlapca sa uspokojilo a ja tiez, zbavila som sa prosiveho pohladu a tym to bolo pre ten moment vybavene. Stravili sme s nim chvilu vo vestibule domova. Rozlucka, usadenie malickej dcerky do sedacky v aute a odchod. Moj mozog si zacal uvedomovat,co som vlastne slubila tym krasnym, smutnym, modrym ockam. Presiel den, dva a ja som stale myslela na slub, ktory som mu dala. Mam byt dalsia, ktora ho zradi v zivote? Doma som nenapadne naznacila, ze sa pohravam s myslienkou zobrat si maleho Robka, ktory je vzdialeny pribuzny mojho manzela. Manzel jednoznacne zamietol tuto myslienku. Mala som este 3 dni na dodrzanie slubu. Riskla som to! Presne na jedenasty den som priviezla domov nasho buduceho syna. Manzel mlcal. Po par dnoch ho mal posadeneho na kolenach a ja som videla v jeho ociach lasku. To uz bola na sude ziadost o pestunstvo. Robko sa stal nasim synom s balickom trapenia a v dusi. Bolo aj dobre, aj zle. Roky vsetko prinesu, ale bolest zo straty rodicov ho patricne poznacila. Zo zaciatku som v noci stavala pri postielkach Majky a Robka a plakala. Mala som pocit, ze okradam svoju dceru o lasku. Preslo to vsak, pochopila som ze laska nema dno. Robko je velmi mudre dieta a viac som do popredia cely cas tlacila dcerku, ktora to potrebovala pre svoj rozvoj po autonehode. Robko je sportovec, hokejista, atlet…Dnes je v popredi prave on, lebo on to potrebuje prave teraz.Roky som ho ucila laske a odpustaniu, nepestovani v sebe nenavisti, vzdy som poukazovala na dobro.. Moj syn to zvladol, kto ma zaujem moze si pozriet jeho pribeh 12.9. v Modrom z neba TV Markiza. Nas syn mi veri, ze bude zdravy a vie ze mamina urobi vsetko pre jeho zdravie.
Ked mal Robko 15 diagnostikovali mu maligny melanom koze. Prvy nador sa operacne odstranil. Nic ziadna zachytna liecba, po dvoch mesiacoch dalsia operacia a dalsia a dalsia …posledna februar 2012 CT ukazalo 3x melanom na plucach a na bedernom klbe.Hrudna chirurgia v Bratislave si pozrela zaznam s CT a PET, no odmietli dalsie kroky ako velmi riskantne. Nevzdali sme sa a navstivili sme Vysne Hagy, kde sa urobila biopsia a snad by sa to aj bolo vyoperovalo, este jedno Ct a budu to riesit. V priebehu 3 tyzdnov narastli dalsie spolu 6 melanomov na jednej strane pluc, bederny klb sa uz neriesil. Chcela som podarovat svoju polovicu pluc, no nebolo to doporucene. Vratili sme sa do Bratislavy NOU Klenova ,kde sa zacala chemoterapia. Jedna chemoterapia a presunuli nas na Kramare do nemocnice, vraj na stenach su sloniky bude mu tam lepsie. Moj Robko nepotrebuje slonikov, potrebuje byt zdravy a byt pri nas. Sucastne sme rozbehli rozne sposoby alternativnej liecby. Minuly tyzden nam uplne jasne oznamili v nemocnici, ze chlapec ma 12 mesiacov zivota. Existuje vsak liek, ktory predlzi zivot na 36 mesiacov za cenu slepoty, opadu koze, a citlivosti na denne svetlo/ostatne vedlajsie ucinky su nepodstatne/ Mam pravo predlzit zivot za takuto cenu???? Mam pravo nepredlzit????Ked som spomenula alternativnu liecbu primarke, tak ma surovo zrusila “ alternativna liecba este nikoho, nikdy nezachranila a nepomohla“ Vsetky nase financie odchadzaju na alternativnu liecbu, ktora urcite zabera, ved tyzden po chemoterapii nemame v krvy ziadne stopy, nechudne, je silny , ako kazdy v jeho veku. Uz toto je dobre znamenie. Nedavno u nas pri brane zastal Vilo Rozboril a jeho Modre z neba. Nas syn mal splneny sen. Stretnutie s Egom bolo uzasne a splnilo svoj uce a lnas syn bol stastny! Preslo par okamihov a my sme zas v realite. Navstivila som Mestsky urad v Novych Zamkoch za ucelom poziadania o financnu podporu. Prva otazka bola, ci sme zamestnani. Pri odpovedi ano, mi bolo oznamene ze nemame narok na financnu podporu. Apelovala som tym, ze je to v samej podstate statne dieta a vsetky nase prostriedky odchadzaju na lieciva . Jednoducho nie a nie. No dakujem statu, ktory podporuje „nasich“ neprisposobivych obcanov. Prvy krat v zivote som sa citila ponizena az pod zem. Nechcela som pre seba, Robko nastupil na zdravotnu skolu do prveho rocnika a ja uz naozaj nemam odkial vziat. Padli nase zivotne uspory, dcerka /14rokov/ si setrila na notebook aj to dala lieky, ja nemozem zaplatit naklady na skolu a nekupit lieky! Jednoducho to nemozem! To sa neda!
Preco pisem prave sem nas pribeh? Lebo, ked nam oznamili nestastnych 12 mesiacov zivota, pani primarka poznamenala „Ak nieco chcete skusit, skuste Australiu tam je velka ozonova diera a velky pocet rakoviny koze“ BOOOZE, ved ja viem iba kde je na mape a nepoznam tam ani klokana. Viem ze tu na blogu sme zo vsetkych koncin sveta, prosim o pomoc. Ak ma niekto kontakt na niekoho kto sa zaobera rakovinou koze mutacia BREF 6OO u deti prosim skontaktujte nas. Prosim velmi potrebujeme odbornika, ktory ma skusenosti s touto liecbou a je ochotny komunikovat s nasim lekarom cez internet. kontakt na mna je : umyvax.maja@gmail.com alebo Fb maja kvakavka. Prosim !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Povedzte mi ku ktorym dveram si mam klaknut a klaknem, budem prosit za zdravie nasho syna.